Este lunes se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Desde la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM), en este 18 de diciembre, quieren hacer visible a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para seguir prestando los servicios de atención y rehabilitación con todas las medidas de seguridad.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Según los datos publicados por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en España, afecta a más de 64.000 personas, con una prevalencia de 123 casos por cada 100.000 habitantes, sumando 1.900 nuevos casos al año y con una edad media al diagnóstico de 32 años. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también a menores de 18 años.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son “invisibles”, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
1) Necesidad en Granada de una Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Múltiple en los hospitales que mejore las condiciones sanitarias de estos pacientes.
2) El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
3) Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
4) Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
5) Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
6) Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

El Movimiento Asociativo en Esclerosis Múltiple
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple se quiere dar visibilidad a las personas que conviven con ella y también destacar la labor que realizan las asociaciones de pacientes.
• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, incurable y neurodegenerativa, que afecta en España a más de 64.000 personas, casi 10.500 en Andalucía y más de 1.200 en Granada. De ellas, se estima que el 10% de los casos se diagnostican en edad pediátrica.
• AGDEM y el resto de las asociaciones, persiguen visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que desde las asociaciones de pacientes y familiares se está realizando, para seguir prestando atención sociosanitaria con excelencia y todas las medidas de seguridad hacia el paciente.
• La Asociación de Esclerosis Múltiple de Granada mantiene una diversidad de actividades y servicios que son imprescindibles para que los pacientes de Esclerosis Múltiple y sus familias puedan mantener una calidad de vida equilibrada y unas expectativas vitales análogas a las del resto de la población. Se trata de preservar las funcionalidades físicas, cognitivas y psicológicas, y con los eventos de carácter lúdico, deportivos, de ocio y de convivencia contribuir a la normalización e inclusión sociales de nuestro colectivo.

Acerca de AGDEM:
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) lleva más de treinta años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades similares y sus familias y ofrecer los servicios de psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y trabajo social. Además, también atiende en calidad de usuarias a personas con otras enfermedades neurológicas.
El ámbito de actuación de la Asociación es provincial. Los/as asociados/as, en su mayoría, residen tanto en la capital como en resto de la provincia de Granada. Se cuenta también con transporte adaptado propio para acercar a los/as afectados/as con movilidad reducida que no dispongan de vehículo particular.
Para más información:
• Teléfono: 958 572 448 / 639 767 776
• Correo electrónico: emgranada5@hotmail.com
• Página web: www.agdem.es

 

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