Hace un año, el 10 de octubre de 2024, el Congreso aprobaba por amplia mayoría la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA. Fue celebrada como una victoria colectiva: una norma histórica destinada a garantizar cuidados y apoyo a quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades degenerativas irreversibles.
Pero, doce meses después, el entusiasmo se ha transformado en frustración. Las ayudas no han llegado, los mecanismos siguen sin activarse y, mientras tanto, cientos de enfermos continúan esperando. Algunos, literalmente, sin tiempo.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) fue desde el principio uno de los motores de la ley. Su portavoz, Juan Carlos Unzué, exfutbolista y enfermo de ELA, lo resumía hace pocas semanas con un mensaje tan simple como devastador: “La ley está aprobada y publicada en el BOE, pero las ayudas aún no han llegado”.
Lo que comenzó como un diálogo esperanzado entre el Gobierno y las asociaciones ha acabado en un tono de denuncia. Los pacientes reclaman hechos, no promesas. Desde ConELA insisten en que la lentitud administrativa condena a muchos enfermos a morir sin haber recibido ni un solo euro de apoyo ni los cuidados prometidos. “El tiempo no es un lujo que tengamos”, repiten familiares y cuidadores. Y la ELA no perdona.
Ha pasado un año que la ley Ela entró formalmente en vigor, pero su desarrollo reglamentario aún no está listo: «el Real Decreto que debe establecer los criterios de acceso a la llamada “vía rápida” sigue en revisión, meses después de haber concluido la fase de consulta pública», según publicaba el diario (El País). Y según informaba la Gaceta de la Salud «Además, la redacción del texto deja fuera a muchos enfermos: una cláusula exige que solo puedan acceder a algunas ayudas quienes tengan una esperanza de vida inferior a 36 meses». Y por si fuera poco, denunciaban desde ConEla «las comunidades autónomas —competentes en la gestión sanitaria— siguen sin recibir una partida presupuestaria específica, lo que paraliza la aplicación territorial de la ley.
Recursos limitados y ayudas simbólicas
En julio de 2025, el Gobierno aprobó un Real Decreto de 10 millones de euros destinado a financiar cuidados profesionales de 24 horas para pacientes en fase avanzada. El Ministerio de Sanidad lo presentó como una medida transitoria mientras la ley se ponía en marcha. La subvención se canaliza a través de ConELA, que debe gestionar las solicitudes. Pero, según denuncian las asociaciones, el dinero todavía no ha llegado a la mayoría de los beneficiarios. (Onda Cero / FundELA). Los criterios para acceder a esta ayuda son muy estrictos: ventilación mecánica continua, dependencia total para actividades básicas y necesidad de atención permanente. Esto hace que la subvención cubra solo entre 100 y 400 enfermos de los más de 4.000 diagnosticados en España.
“Son ayudas simbólicas, que no resuelven el problema estructural. Promesas que se repiten, plazos que se incumplen ”, lamentan desde las asociaciones.
Según publicaba la prensa generalista en este octubre el Ejecutivo ha reiterado su compromiso de activar la financiación “antes de fin de mes”, pero sin detallar fechas concretas ni mecanismos efectivos. «Algunas partidas se han desbloqueado recurriendo a remanentes presupuestarios, una medida temporal para cubrir la falta de fondos específicos», señalaba El Pais.
La ley también prevé que, en diciembre de 2025, ConELA y el Ministerio de Sanidad revisen los resultados de esta primera fase y ajusten las dotaciones para 2026. mientras tanto, las familias siguen esperando una implementación que no termina de arrancar.
Vidas en pausa: cuando el tiempo se convierte en enemigo
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad cruel y progresiva. A medida que avanza, los músculos dejan de responder, y los pacientes pierden movilidad, voz y, finalmente, capacidad para respirar.
En las fases avanzadas, los cuidados son totales: ventilación mecánica continua; aspiración de secreciones varias veces al día y apoyo permanente para comer, asearse o moverse. Un coste medio anual por paciente puede superar los 114.000 euros. Cuando las ayudas no llegan, las familias se endeudan, abandonan empleos o dependen de redes solidarias. “Muchos enfermos han muerto sin recibir nada. Son muertes evitables si el sistema funcionara”, denuncian desde las asociaciones.
Cada retraso administrativo tiene rostro, nombre y familia detrás.
La Ley ELA nació del consenso político y de la presión social de enfermos y familias que pidieron vivir con dignidad. Hoy, un año después, el texto sigue siendo más promesa que realidad. Los pacientes reclaman algo simple: que lo aprobado se cumpla. Que las palabras se conviertan en hechos antes de que el tiempo, inexorable, les gane la partida. “No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se vea obligada a morir por falta de ayudas”, puntualizaba Juan Carlos Unzué, portavoz de ConELA.
